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“Diamo voce e volto agli invisibili”

Nasce a Lecce la prima Associazione per le malattie rare


“Diamo voce e volto agli invisibili”

Le malattie sono inabilitanti; quelle rare hanno l’aggravante di non essere riconosciute , capite e individuate nei soggetti colpiti che nel silenzio le vivono con l’ulteriore peso di essere soli. E’ da questa amara considerazione che è nata l’idea di creare un' associazione nel Salento, in grado di dare visibilità a chi fino ad oggi è stato invisibile. Un malato inesistente per le istituzioni sanitarie ma soprattutto per il contesto sociale in cui vive. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla fra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e in particolare con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa.
Secondo la rete Orphanet Italia nel nostro paese sono 2 milioni le persone affette da malattie rare e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica.

Testimonial e promotrice dell’iniziativa che ha fatto nascere l’associazione Onlus “Diamo voce e volto agli invisibili”, Anna D’amico da anni malata di MCS (Multiple Chemical Sensitivy). Malattie sconosciute ai più come questa, non trovano il naturale sostegno delle comunità d’appartenenza proprio perché a bassissima diffusione e sprovviste di diagnosi immediate e cure precise. La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) è una malattia che pochi conoscono e che la maggior parte dei medici riconosce con difficoltà. Si caratterizza per una serie di sintomi differenti, che possono colpire ogni organo, e le sue manifestazioni sono estremamente differenti da persona a persona. Si presenta con difficoltà respiratoria, nausea, emicrania, dermatiti da contatto, vertigini, ipersensibilità agli odori e manifestazioni, talvolta anche gravi a livello neurologico, come sdoppiamento della personalità e amnesia.

Si stima che ogni anno in Italia siano circa 6000 le persone colpite da MCS. “L'Associazione – ha sottolineato Anna D’Amico – nasce grazie alla mia storia. Per tanti anni sono rimasta senza un volto e senza una voce. Ora spero che la mia testimonianza possa servire ad offrire un contributo a tanti malati che soffrono di Mcs, e non solo”.



  • crismand
  • Ultimo aggiornamento: 25 Febbraio 2015 - 16:55
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